白石街道密川村22岁姑娘潘园园患世界罕见疾病——克罗恩病。得该病的患者会因肠道变得越来越窄,最终不能吃不能拉,而痛苦不堪。潘园园与病魔抗争了6年。近半年来,她的病情恶化,医生说非手术不可了,50多万元的手术费让全家人一筹莫展。
此时,潘园园务工的乐清市吉泰鞋材有限公司老板娘邱信乐伸出援手,帮她在朋友圈发帖求助。短短5天,筹到38万多元捐款。今天上午,潘园园在家人的陪同下,医院接受治疗。
潘园园。16岁时患上罕见病
年5月中旬,16岁的潘园园正紧张备战中考,却连着几日肚子疼,以为只是吃坏了肚子,可吃药、打针都不管用。后来,疼得无法站立,更别说去上学了。到温州医科大学附属二医检查,医生发现她的肠道特别是结肠部位,像鹅卵石一样,一块一块地隆起,发炎、溃烂,用医学术语说就是肠壁发生肉芽肿性炎症病变。医生怀疑得的是克罗恩病,医院做进一步诊断。
潘园园及家人包括亲朋好友都是第一次听说这个病。上网一查,全家人都惊呆了,这是世界罕见疾病,目前病因未明,也没有有效的治疗方法。得该病的患者最后因肠道变得越来越窄,不能吃也不能拉,十分痛苦。
“不会的,都说爱笑的女孩运气不会太差。我这么爱笑,肯定不会得这个病。”一直抱着肚子直不起身来的潘园园此刻反倒安慰起父母。家人带医院检查,确诊为克罗恩病。
6年治疗拖跨了这个家
从那年开始,潘园园一直接受治疗。潘爸爸患颈椎病,基本上失去了劳动能力。潘妈妈在家附近一工厂当装配工,赚取家庭基本的生活开销。潘园园的哥哥为了减轻家里负担,辍学去务工。
潘园园在上海治病的第一个月,家里的积蓄就花光了。之后每次去上海看病,钱都是东凑西借的。由于每次带去的医疗费都很有限,医生建议她先保守治疗。由于病情加重无法住校,也是因为看父母赚钱太辛苦,潘园园念完高一就辍学了,去家附近的乐清市吉泰鞋材有限公司务工,赚点治疗的钱。
潘园园平时省吃俭用,穿的都是邻居姐姐或亲戚朋友送来的旧衣服。她一边上班一边治病,经常肚子疼得直不起腰,仍弯着身子坚持去上班。
老板娘邱信乐没有嫌弃潘园园因病常影响工作,反而对这个坚强爱笑的女孩特别照顾。随着病情的加重,潘园园的肠道越来越难吸收营养,身高1.68米,体重却降到50公斤以下,脸色越来越苍白。
近半年来,潘园园5次高烧不退,肠道也变得越来越狭窄。医院的专家说,药物难以控制了,必须尽快手术,切掉病变的肠道。因在无法短时间内凑齐50万元手术费,潘园园只好先回家了。
老板娘朋友圈筹捐款
上海回来后,老板娘邱信乐得知潘园园因凑不起手术费,医院手术时,邱信乐帮忙向社会求助。
“请大家援手,救救这个可怜的姑娘吧。她只想简单地活着,每天能微笑地面对阳光……”5天前,邱信乐在