58岁的陈老师是一名大学教师。
年,她45岁,正值事业发展的高峰期,除了教师的工作之外,她还开拓了自己的第二事业。长期熬夜,加上积累的压力,溃疡性结肠炎找上了她。
十几年求医路,她逐渐意识到自己早已被所谓“现代”生活所绑架,现在的陈老师和爱人选择迁居乡野,回归田园。
健康的身体不仅是自己正常生活的保障,也是子女们对父母最大的期望。身为一名溃疡性结肠炎女性患者我有着漫长而又痛苦的求医问药的经历——失去了原来的生活,也辜负了子女的期望。
陷入混乱的人生
我是从年春天开始发病的,患病开始时肚子不舒服,每日腹泻次数多且大便不成形。医院就诊,做了肠镜,检查后的诊断结果是结肠多发肉、溃疡性直肠炎,病理报告(乙状结肠)管状腺瘤乙级。
当时我45岁,正是事业高峰期,除单位上班之外,还兼有第二职业。生病以后,我的心理上开始出现巨大压力,生怕身体不适会影响正常工作。西医治疗1个多月后,转中医病房继续吃中药3个月。总计住院天,病情有所好转。
但是自己初期对这个病认识不够深,也不太重视。年9月我去北京出差,不料旧病复发,当即医院消化科,再次被诊断为溃疡性结肠炎。由于对这个病的认知很模糊很肤浅,当时家人、朋友,包括自己知道诊断结果时,都没有给予足够重视,感觉上应该是普通病情,相信会很容易痊愈。当时给我看病的医生开出的治疗方案是服用西药艾迪莎(美沙拉嗪颗粒剂,法国)、益生菌;同时,中医科专家针对西医专家开的西药,增加了中药作为补充。
一通折腾之后,病情的确得到一些控制。
年到年这8年间,虽然我的病情没有彻底痊愈,但也没有影响到正常的工作和生活。然而,年10月至年3月,病情却突然加重。我的人生,开始陷入一片混乱。
医院就诊,被诊断为重度溃疡性结肠炎。最严重时,每日腹泻次数达到20多次,并且便中混有鲜红色血液。入院后进行了灌肠、激素、改善循环等药物治疗,但出院后没多久,病情又开始加重。
城市让我生病?
我开始找寻生病的原因。
家里铺的实木地板,爱人说也许是地板有*——年8月,我们抛掉了地板,可是,换成地砖结果也没有见效。
朋友说也许是自来水不卫生、质量不达标——我们决定安装净水机,仍然不见效果。
或许是吃的东西不干净?——街上小餐馆的饭菜我一口也不再吃!
......
时间又过去了一年。到年5月,病情依然没有好转。此时的我已经开始变得坐立不安,愈发感觉痛苦和无奈。医院做了检查发现,溃疡面已经从最初发病时的10厘米延长到40厘米。
我本是开朗乐观的性格,可随着病情的加重,开始愈发烦躁,不知所措。
偶然的一天,我尝试购买了市场上的有机蔬菜,不再进食普通蔬菜,发现病情确有好转。为了吃上更可靠的有机蔬菜,治好自己的病,我和爱人最终决定离开内蒙古都市,去农村盖房子,吃自家种的有机蔬菜,吃自家养的鸡蛋。
3个月后因为一次争执我生了一些气,情绪受到了很大影响,从那时开始有机蔬菜对我也没有任何作用了。水果、凉菜、海鲜、肉类一概不敢入口,吃什么药都不起任何作用。我的生活和工作因为患病存在诸多不便,不敢去较远的地方,甚至害怕出门,饮食非常受限——不新鲜、不卫生、不好消化、不太热的饭菜都不能入口。
年9月到年7月,我的身体状况一直不好并伴有便血。后来有一天朋友告诉我说看到中央电视台《科技之光》节目有关于“粪菌移植克顽疾”的报道。无奈之下,我决定去试一试。
年7月18日我到门诊找到张发明医生咨询。9月我便毫不犹豫地接受了粪菌移植。经过张发明医生的诊治后,现在我的病情明显好转,腹泻次数已经从每天25~30次逐渐减少到每天3次左右。治疗效果可以说是非常明显,我知道自己的病无法治愈,能够有如此大的进步,已非常知足。
痛定思痛
十几年时间,我受尽了这种慢性疾病带来的诸多生活上的困扰和心志上的折磨。它不像癌症会给人带来直接的病痛感受,也不像急性病会立即威胁人的生命,更不会引起太多周围人的在意和重视,却在日复一日的腹泻中摧毁人的心志,甚至让人丧失继续生活的勇气。病重期间我根本没办法出门,一出门最关心的是周围的厕所在哪里,便在裤子里也是常有的事。一想到只能无奈地在家抱着马桶生活,还谈何生活质量,心情就变得消极而气馁。
不过,我终究还是幸运的人,因为我遇到了张发明医生。病情最重的那一天,我住进病房,顺利接受了粪菌移植治疗。当时病情严重到每天腹泻20~30次,体重在11天里下降3.5千克,自己已经万念俱灰、心灰意冷,但粪菌移植却奇迹般地让我的病情大为好转——挽救了我的生命,更拯救了我一度陷入混乱的生活。
我始终相信,因为自己十几年来的不放弃,才能最终千里迢迢求得诊治。我战胜了绝望,始终没有放弃自己。那些被疾病折磨的日日夜夜里,我做梦都没有想到自己会恢复到现在的状态。
我特别想对病友说一句:一定要保留信心,将来才能有机会挽救自己的肠道。
患病后我最后悔的事情,就是年轻的时候过度透支自己的身体,不注意休息,生活也不规律,工作过于劳累,压力过大,一直没有保养好自己的身体,导致免疫力下降。
最后作为一名“老资格”的溃疡性结肠炎患者,我很想分享我个人的一
些心得:
第一,吃东西一定要忌口。俗话说三分治病七分养,应严格按照医生的嘱咐控制自己的饮食,改变自己的饮食习惯,禁食生、冷、刺激以及海鲜等食物。在粪菌移植手术结束后的3个月内,我基本能严格控制饮食,刺激类食物、肉食等,都得到了有效控制。
第二,切忌激动、动怒。情绪对病情的影响很大,在发病期间最好能控制情绪,让自己的心灵和身体都平静下来。有了好的心态,才能有好的身体状态。
第三,要注意身体保暖。我的切身感受是身体一受凉立马会犯病,所以一定要让自己的腹部和腿都暖和起来。为此我自制了小棉衣,这还成了我爱人的笑话,他常说那是80岁老人穿的,你不到60岁就穿上了。我想只要对我的病有益,已经不在乎是否美观了。
第四,加强运动。人要是不运动无论患什么病都不利于康复,不要把自己看成一个病人,什么事都由他人来做,这样不利于健康的恢复。
第五,避免熬夜。许多人有熬夜的坏习惯,我就是一个典型的“夜猫子”,以前从来没在12点前睡过觉。有消化科专家说过熬夜的人肠胃都不好,这是因为熬夜时大多人会吃夜宵,夜宵长时间停滞在胃中,晚上胃肠道得不到休息,导致功能紊乱,便秘、腹泻等问题就来了。
年2月2日,我进行第二次复查,肠镜检查结果发现溃疡已明显减轻,腹泻次数也由一天20~30次减少到最好时的3~5次。这样出乎意料的检查结果让我顿时觉得好似在做梦,我的病真的有救了吗?粪菌移植技术真的拯救了我的肠病吗?......看来我确实幸运地走在康复之路上。
很快,我就要接受第二次粪菌移植了,进一步巩固治疗效果。作为一名多年饱受疾病摧残的溃疡性结肠炎患者,我真诚地希望粪菌移植这项医学技术能广泛地被人认知和应用,希望它能让我以及和我同病相怜的病友们看到更多的希望。
专家点评
冯桂建
男,博士,医院消化科副主任医师,医院疑难复杂疾病会诊中心专家组成员。
随着人们生活水平的提高,溃疡性结肠炎的发病率越来越高。溃疡性结肠炎的治疗虽然有很多的方法,但是总体效果不是特别令人满意,疗程长,易复发,部分药物花费高、副作用大,仍有很多患者甚至难以达到基本的治疗效果。
患者陈老师善于总结和学习,自己在和溃疡性结肠炎战斗中得出了很多经验,从饮食到情绪调节,值得很多患者学习,也让我们医生颇为感动。
目前,粪菌移植是炎症性肠病治疗中的热点,但并不是一线治疗,有很多问题需要探讨、研究、总结、规范。张发明教授无疑走在了前面。
陈老师很幸运地得到张发明教授的亲自诊治,应用粪菌移植进行了治疗,也取得了很显著的疗效。我们患者朋友需要向陈老师学习的是她对待疾病的态度,善于学习和总结,并付诸实践,不排斥新的治疗方法。至于每个患者是否适合进行粪菌移植治疗,需要充分听取医生的意见。
热心肠先生
男,清华生命科学与医学校友会秘书长,热心肠道创始人、首席科学家。
我们的肠道微生态,和地球上的热带雨林生态很相似。健康的雨林,丛林茂密,物种丰富,动物植物生态平衡;健康的肠道,有百万亿个微生物存在,多样性极强,彼此保持生态平衡。
但雨林很脆弱,一旦开始乱砍乱伐,雨林会逐步受到伤害,直到生态系统不复存在;肠道也是如此,“现代生活方式”中高蛋白、高脂肪、低膳食纤维饮食不断伤害着肠道生态系统。
我们往往自己“吃饱”了,却不能喂饱肚子里的微生物。特别是对人体有益的微生物,它们偏爱吃素,而很多人偏偏吃进去的蔬菜、水果、粗粮严重不足。本案例中,患者尝试过有机蔬菜,肠道和身体都有了改观,可惜没有坚持。
虽然患者很幸运找到了张老师,使用了粪菌移植恢复肠道微生态,但我仍建议在生态逐步恢复的过程中,用更多的膳食纤维来喂饱重新定居在肠道里的微生物,让有益微生物成为肠道的主角,这十分必要。
拯救我们的肠道微生态,比拯救热带雨林更为迫切!
注:本文节选自畅销科普书《谁来拯救我们的肠道》(张发明、张晶晶著,江苏凤凰科学技术出版社,年6月)。
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