了解溃疡性结肠炎患者的真正需求，让患者参与临床决策。
“医生固然是医学领域的专家，但患者却是对自己身体、人生价值、经济状况、治疗预期最了解的人，这个专家地位是谁也不能代替的”。英国医学科学院院士郑家强在《首届医患共同决策论坛》上提出的观点，犹在耳边！
通常，由于医学的高度专业性，医生在疾病诊疗过程中处于绝对权威地位，但作为最关键的方案接受对象，患者在治疗决策中的作用显然也不能被忽视。倾听患者的声音，医患双方围绕疾病诊疗共同决策，目前认为是战胜疾病的上策！
UC对心理的影响大于预期
患者渴望参与决策
溃疡性结肠炎（UC）是一种慢性非特异性炎症性肠病（IBD），腹泻、黏液脓血便为其主要临床表现，可伴腹痛、里急后重和不同程度的全身症状[1]。
然而，除了躯体上的痛苦，UC对于患者心理上的影响更是不容忽视。一项调查性研究对比了常见慢性疾病（UC、哮喘、类风湿性关节炎、偏头痛）对患者生活的影响[2]。结果显示：相比其他常见慢性疾病，UC患者心理负担更重，高达84%的患者担心UC对健康的长期影响；同时，UC患者对疾病并发症（84%）、抑郁情绪（62%）等的担忧也显著更多。
表1不同慢病患者的心理负担
上述数据是否超出您的预期？在制定治疗方案时，您是否有从患者的角度去考虑其影响呢？基于此，让患者参与治疗决策，显然可以更多了解患者的需求，更有效和高效地制定出诊疗方案。
一项问卷调查研究也证实了患者对参与治疗决策的渴望，该研究纳入了例IBD患者，其中UC患者例。结果显示高达98%的患者认为参与治疗决策“非常重要”或“相当重要”；也有高达50%的患者期望与他们的医生进行密切、公平的合作，从而进一步对治疗方案进行改善[3]。
怎样的方案是UC患者所期望？
一项美国的调查研究，评估了临床医生和中-重度UC患者对治疗方案的偏好。结果显示，临床医生和患者均认为，药物对症状的长期控制疗效最为重要；而与临床医生的观点不同，患者认为药物的恶性肿瘤风险与长期疗效同样重要[4]。
图1临床医生和患者对治疗方案的偏好
另一项加拿大的调研研究，纳入例UC患者，也评估了患者的治疗偏好。结果显示，患者认为药物的疗效（预防复发、缓解直肠出血、提供快速和持续缓解）以及安全性（较少的不良反应）特征是在选药时需要特别