以下三张照片,你觉得哪一张里的人更健康?
先解释一下,三张照片里的人都是我。分别是大学毕业前、去年出院后和两天前的我。我全身上下没有经历过整形——微整、打针等一切医美手段,都没有。
我猜你们会觉得现在的我看起来很健康,而刚出院的我是不健康的,让我先卖个关子,先说一说我这几年所经历的糖皮质激素治疗。
壹
我终于熬过了冬天。
去年的整个夏天,我几乎都在湿热的南方度过,似乎是在努力逃离熟悉的一切:医院、户籍所在地、上海、朋友、家人和老师。由于要「坚持服药」,我去到深圳公租房附近的社区诊所看诊。
还没等我开口,医生问我:「你在哺乳期?」
「啊?」
「哦,我看你的样子,就问问。」医生露出了尴尬而不失礼貌的笑容。
「我就是来开一些安眠药,艾司唑仑、佐匹克隆、酒石酸唑吡坦,都可以。」
「只有艾司唑仑。」
「行。」他埋头写起处方笺。作为精二类药物的安眠药,是有配药计量限制且需要医生处方笺的。
「顺便问问,这里有没有激素和免疫抑制剂?」
他抬起头:「谁吃啊?」
「我。」
「你是什么毛病啊?」
「免疫系统的问题:红斑狼疮和皮肌炎。」
「哦~~」他对于终于解开谜团表现得很欣慰,搁下笔,说:「那你肯定有高血压!」
他拿起血压计,拽过我的手,绑好手臂,看着水银柱:「你看,上压XXX,下压XXX,明显高血压嘛。」
「哦……」
为了打破沉默并表示礼貌,我又说「我的医生说,这类激素导致的问题停药就好,是吗?」
他大笑起来:「我还从来没听说过得你这种毛病可以停用激素的。」
直到那一刻我才知道,之前的治疗过程中,无论医生或护士,对于患者们的各种严重副作用「停药就好」的说辞就是一剂让人安心治病的安慰剂而已。
在秋天的时候我回到户籍所在地,在一次检查中,报告上一切指标已经都正常。可是我的身体却依然延续并发展出更多的不良症状:
乳房、腰部、上臂膨胀,出现遍布的肥胖纹——原理、观感和妊娠纹很像,都是皮肤弹性纤维断裂所致;关节各种莫名肿痛;由于免疫力低下,非常容易感染各种各样的其他疾病;除了药物副作用,伴随着生活质量的下降以及社会认可度的下降导致的严重抑郁……但是同时,糖皮质激素是免疫系统疾病的主要的治疗方式,尽管无法根治,但它也能控制病情发展。
后来,经过医生确认,以上那些副作用是由于免疫系统疾病的治疗涉及到糖皮质激素的大量运用导致出现的库欣氏综合症(Cushing’ssyndrom)。
这就意味着:不治疗我会陷入原先的免疫系统疾病,治疗则陷入库欣氏综合症。
为什么此前治疗的时候医生没有如实告知这一切?这些问题几乎出现在每一个用药的病友身上,医生显然是知道但并没有如实告知,我需要的并不是什么安慰剂。
为了摆脱库欣氏综合症,以及对这一场医患关系已经不再存有完整的信任,我自行停药了。
然后,冬天,我的指标反弹上升,又开始新一轮免疫系统疾病的反应,为了不那么讨厌当时的自己,我在大把的精神类药物中麻痹自己,几乎很努力地让自己维持无知无觉的浑浑噩噩。
关于是否能停药的问题,后来我尽自己所能,问过很多医生。大部分医生告诉我不可能,有些说可能可以停药,但是这样的病人很少。
在出院、服用激素的治疗过程中我也出现各种感染、肾脏功能的问题、最后甚至开始跛?,我的主治医?都告诉我停药就好。所以当我第?次得知我的病在普遍认知领域需要终身服药时,心情是非常崩溃的。因为我只做好了短期使用激素治疗,一年内停药的打算。
我自行停药,除了不理性的一面,也有认定自己因为与医生沟通环节失去信任而将导致的,必然的失败。
我想,大多数病人需要的还是对一切面对现有及预判问题的坦诚相告,而不是为了达到治疗目的而去做各种善意的欺瞒和无谓的安慰。由于慢性病患者回归社会的需求,获知实情,才能对未来的生活有所规划,因此我个人不会介意医生一遍又一遍地和我反复申明激素的副作用——这恰恰是我之前治疗过程中缺失的一环,导致我在不断冒出来的各种副作用中渐渐走入黑暗隧道,丧失了信心。
贰
我得的是慢性疾病,意味着余生都要与疾病共处。
经常有人对我说,「早日康复」。
这是句运用普遍、顺口且善意的祝福。但人不是机器,医学手段更是有限,能修理一下就好的毛病其实不是多数,理解和接受慢性病患者需要终身