“医生，医生快来呀，我儿媳昏过去了，你们快点救救她，救救她！”医院采集干细胞的病房里，守候在儿媳身边的两个老人大声的呼叫着。此时正在抽取造血干细胞的曹姣，由于身体的过度虚弱，临床出现了意外，血小板骤降、心跳加快、缺氧，已经处于昏迷的状态。经过紧张的抢救，曹姣才苏醒过来，为了挽救年幼的儿子，她在用自己的生命和死神做抗争。
曹姣是一名90后的年轻妈妈，家住河南省商城县吴河乡陈洼村，陈洼村地处河南南部较为贫困的大别山脉的山沟里。儿子轩轩，今年7岁，本该有着无忧无虑童年生活的年龄，却在年9医院确诊为，血液系统四大肿瘤之一的“骨髓增生异常综合症”，在医院接受治疗，目前，这种病最好的治疗方式就是造血干细胞移植。
干细胞配型首先从自己直系亲属身上采集血样，轩轩确诊后不久，医生就采取了爸爸妈妈和年仅4岁的妹妹血样做配型，结果是妈妈的匹配度比较高。就在进仓检查时，平常身体本来就不好的曹姣，被查出患有多发肾结石伴肾萎缩，也需要尽快进行手术和药物治疗，这势必影响造血干细胞的抽取，耽误儿子的治疗。一边是等待移植的孩子，一边是曹姣自己需要手术，但救儿心切的曹姣决定暂时不管自己，先给儿子第二次生命。图为轩轩的爸爸妈妈和妹妹在做血样配型。
年9月中旬的时候，平时活泼的轩轩身体出现了异常，连续咳嗽、呕吐，并且接连几天高烧不退，打针吃药都没有效果，慌了神的家人就赶紧医院，经过一系列的检查诊断为中度肺炎。在治疗了五天之后，病情却仍不见好转，每天的抽血化验显示血小板和血红蛋白持续降低，家人提出转院。考虑到商城县和湖北省相邻，他们选择了离医院。
几天后，轩医院中西医结合科，做了一些基础检查，结果出来以后，医生怀疑是血液病。此后的两周，他们遵照医嘱做了二次骨穿、活检、基因、全身骨髓显像等各项检查，检查过程中孩子受到的痛苦，父母至今都心有余悸，最终轩轩被确诊为“骨髓增生异常综合症”。“这是一种造血干细胞恶性克隆性的疾病，是血液系统四大肿瘤之一，具有病态造血、高风险向白血病转化的临床特点。”轩轩的爸爸吴孔锋说。
“若不加以治疗，低危组的患者，有的病人生存期可以达到10年左右；而高危组的患者，若治疗不及时，有的病人生存期不超过1年。”而轩轩，恰恰是高危组。“但好在，现在医疗技术发达，针对骨髓增生异常综合症这种病，已经可通过造血干细胞移植手术进行治疗，若移植后不出现严重的排异和感染，生存期甚至与正常人无异。”移植风险很高，但这是轩轩、也是一家人唯一的选择。
在初期医生怀疑是骨髓增生异常综合征的时候，一家人已经被吓的不轻。确诊后，听完医生对病情的介绍，轩轩爸妈这一对小夫妻彻底的蒙了，本就身体柔弱的曹姣一下子瘫坐在了椅子上，连起了几次都没能从椅子上站起来，瞬间手脚冰凉，她万万没有想到，平时这么调皮捣蛋又可爱的儿子，会得这样严重的疾病，她甚至都怀疑是不是医生搞错了，但权威的医学报告让她不得不接受这个事实。夫妻俩泪流满面，一家三口抱头痛哭。
医院专家组给出了治疗方案，前期1-2次化疗，如果化疗效果顺利再进行骨髓移植。年10月10日，孩子开始做第一次化疗，由于是轻化疗，没有明显的不良反应，医生让回出租房休息，但血红、血小板、中性粒细胞一直处于非常低的状态，不得不多次入院、出院，输血小板、血红蛋白。图为轩轩在剃头。
在抽取供体干细胞时，曹娇出现了一些意外情况。正常身体在提供干细胞时，只需要七八个小时就能抽够，但曹姣体重只有40公斤，身体条件极差，不得不在两天里，分两次抽取才达到所需干细胞的量，过程中曹姣出现了昏迷的症状，医生不得不为她输血小板、营养液，同时输氧支持。有人劝她放弃，曹姣只是无力的摇摇头。曹姣住了三天院才逐渐缓解过来，直到现在她的状态都没能恢复到以前那样。而她的肾结石和萎缩，也没及时复查和治疗。
“他平时会看看书、看看动画片，每次扎手指、抽血、挂水，以及各种检查，他都很配合。”从生病到现在，轩轩一直表现的很坚强，并没有闹过大的情绪。直到进移植仓前的检查，一个小小的孩子，竟然一次抽了17管的血，孩子虽然小但也懂事了，可能因为看到从身体里抽出来这么多血，感到病情严重，就跟爸爸说：“我不想抽血了，别治了我们回家吧”。听到孩子这样说，原本就心疼不已的爸爸妈妈，一时间竟不知道该怎样去安慰他。
年11月13日，轩轩正式进入骨髓移植仓了。在仓里，他先后经历了轻化疗、强化疗、输脐带血、干细胞、抗排异等一系列痛苦的过程，但小家伙至始至终，都很配合。12月23日，轩轩顺利出仓，转进血液科住院部。此后又经历了二十几天的抗感染、抗排异治疗，直到年1月7日才出院。
但对轩轩来说，出了移植仓，仅仅意味着整个治疗过程进行了一半。在未来的两三年甚至更久，医院复查。目前每周要住院全面复查一次，包括每次住院期间的化疗药物（巩固+防复发）治疗在内，一个月的花费要三万块钱。这还是轩轩一切状态良好，没有出现感染和排异的情况下的费用。轩轩患病之后，夫妻俩都来武汉陪儿子看病了，也失去了原有的工作。爷爷奶奶常年在贫瘠大山里务农，没有什么收入，一家人陷入了艰难的境地。
从开始的检查到移植后的四个月内，包括各项检查、抗感染药物、化疗、干细胞移植等在内，院内院外共花了60多万。这就意味着，一家人家底加上借的钱都全部用尽了。而根据同类病友的经验，后续的复查和巩固治疗费用，可能还要五六十万，对于这个来自山区的贫困家庭来说，无疑又是另一个天文数字。（图文/刘明广编辑/蒋振东）