“中国慢淋日”成立仪式暨“常知久安”国内首个慢淋患者关爱平台发布仪式日前在南京成功举行。慢性淋巴细胞白血病是一种具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴细胞克隆增殖性肿瘤,发病人群以中老年为主,中位发病年龄为60岁-75岁。随着人口老龄化趋势的加重以及我国对该病认识和诊断水平的提高,慢性淋巴细胞白血病的检出率呈明显上升趋势。然而,由于国内目前对慢性淋巴细胞白血病早期认识及诊断率不高,23%的中国患者曾被误诊为非淋巴瘤,34%医院才得以确诊。为此,临床专家在发布仪式上围绕慢性淋巴细胞性白血病(以下简称“慢淋”)在中国的诊疗现状、患者未尽之需等话题展开热烈讨论,探讨助力慢淋长期规范治疗的未来发力点。
多数慢淋患者就诊时已经发展至疾病相对晚期,直接影响疾病进展。加之慢淋好发于老年群体,而这类人通常合并高血压、冠心病等慢性疾病,极大影响了治疗的耐受性以及方案选择,预后情况远低于预期。此外,有不少患者因为出于对疾病的恐惧,他们不信任“观察与等待”等治疗方式,容易导致误诊、过度治疗等现象,影响疾病后续治疗。近年来随着BTK抑制剂的出现,慢淋患者已经进入了长生存时代。医院血液科主任、中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长李建勇教授表示,这对于医患双方也提出了更高的要求和需要更密切的配合,除了医生以外,患者也应更加主动、科学地了解和评估自身健康情况,确保院外也能进行规范化疾病管理。
中国医院淋巴瘤诊疗中心、中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长邱录贵教授指出,对于慢淋患者来说,一经确诊应当进行全面评估与病情分层,临床发现中国慢淋患者中携带无del(17p13)的TP53突变的频率较高于其他国家,对于这类患者化疗为基础治疗模式不能克服和改善预后,需要耐受性和安全性更好的靶向治疗方式。鼓励患者根据医生的指引规范治疗,这是延缓疾病进展、延长生存时间的重要途径。
医院血液科副主任徐卫教授指出,BTK抑制剂的出现使慢淋患者生存期进一步延长,成为像高血压、糖尿病一样长期治疗的慢性疾病。一方面,所有患者应终身观察和随访,定期随访可以提高生活质量。另一方面,很多老年慢淋患者无法耐受化疗,靶向BTK抑制剂是更适合的一种治疗选择。但是许多患者和家属担心感染、出血、房颤等不良反应,期待未来的创新药物能满足这一群体的未尽之需。
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授指出,设立“中国慢淋日”的意义在于提高社会公众对慢淋这一不常见的老年血液肿瘤的认知,呼吁全社会给予慢淋患者更多的关爱和理解,同时鼓励患者积极规范化治疗、漫步人生路。慢淋患者关爱平台“常知久安”