截性克隆病治疗

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TUhjnbcbe - 2023/7/11 21:08:00

钱江晚报·小时新闻通讯员王蕊江晨见习记者陈馨懿

“生命是不断受伤又复原的过程,我要感谢*河院长团队和韩威力主任团队!”

3月3日,杭州万安桥两侧的翠柳已经吐出嫩芽。38岁的安徽人小白(化名)即将从浙江大医院出院。

小白是谁?她是个再普通不过的普通人:两个女儿的妈妈,某大学国际贸易系毕业的高材生,在外贸公司上班;

同时她的经历又极不普通:从年患血液病后,她先后在浙大一院院长*河教授带领的骨髓移植中心成功进行了造血干细胞移植,年又在肺移植科韩威力主任主刀下进行了单侧右肺移植。

她还是抖音上有着39万粉丝,近万点赞数的知名UP主,用自己对抗疾病的故事鼓励、温暖着一个个与厄运狭路相逢的人。

年9月,一直在金华义乌从事外贸工作的小白,在送女儿上学的路上突然腹痛难忍,医院被诊断为“阑尾炎”。

反常的事情出现了。丈医院看病,她很疑惑:“只是阑尾炎,为什么还得跑去别的地方?”医院,她又发现丈夫挂号的科室是血液科。

一种不好的预感升起。

原来,在阑尾炎手术前,小白的血液检查结果令人大吃一惊——小白的血细胞、中性粒细胞和血小板大量减少。她最终被确诊为“骨髓异常增生综合征”(MDS)。

这是一种有向急性髓系白血病转化的风险、起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,造血干细胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。

此后,小白回家乡一边接受化疗,一边辗转全国各地求医。

家里两位老人年事已高,小白的兄弟姐妹HLA配型失败。年仅10周岁的大女儿和妈妈的配型成功,瘦弱的女儿为了把自己的造血干细胞捐给妈妈,拼命吃东西,无奈体重还是未能达到捐赠标准。

年5月,已经不能走路、无法正常吃饭的小白只能被丈夫背着上下楼梯,眼看着生命之花即将凋谢,医院专家的建议下,小白全家找到浙大一院骨髓移植中心,中华库漫长的配型等待终于传来好消息,小白与一位内蒙古的爱心人配型成功。

年底,在*河院长的带领下,骨髓移植中心副主任施继敏主任医师等专家为小白成功进行了非亲缘异基因造血干细胞移植。

之后,小白一边接受造血干细胞移植后的抗排异治疗,一边在视频直播中向广大病友传授自己对抗“血癌”的经验、教训。

在小白发布的第一个视频里,她说:“提起这些事对我来说是伤疤,但女儿和我说,我可以和有同样经历的人分享,帮助更多人。”

她把美颜关了,为了面对更真实的自己,也为了让人们看到真实的情况。而后,她不断更新最新情况:“让和我一样的患者在治疗过程中,少走一些弯路!”

然而,天有不测风云。

年下半年,反复肺部感染的小白在慢性排异的基础上出现了严重的胸闷气急、呼吸困难。

一次次地住院治疗,只能暂时缓解小白的气急,但她的肺功能却在一次次的肺部感染后越来越差,最终发展为“闭塞性细支气管炎综合征”(BOS)。

“我们建议她去肺移植科找韩威力主任咨询肺移植事宜。”施继敏主任医师介绍,浙大一院骨髓移植中心成立以来在移植后的疾病防治上有着丰富的经验,出现BOS的患者只有极少的个位数。

“有研究显示,BOS一旦需要机械通气,死亡率高达70-80%!”浙江省肺移植第一人、浙江省肺移植联盟主席、浙江省第一位具备肺移植资质且唯一能独立完成肺移植手术的医生、浙大一院肺移植科主任韩威力主任医师介绍,闭塞性支气管炎在造血干细胞移植的患者中,是比较少见的术后并发症,轻症患者多表现为干咳,活动后气急,BOS患者肺功能严重降低,难以耐受正常活动,甚至出现呼吸衰竭。虽然发病率不高但是严重影响患者的生活质量,肺移植是重型患者目前最有效的治疗方式。

韩威力主任进一步介绍,造血干细胞移植后一旦出现肺部并发症,经过内科积极治疗后效果不佳,肺功能继续进行性快速减退,就应该考虑肺移植评估。肺移植评估除了常规项目,还要考虑移植物抗宿主病(GVHD)引起的其他脏器功能损伤程度,包括皮肤,肝脏等等。

经过评估,小白的肺功能严重下降,只有肺移植才能再次救她一命。

对于曾经罹患过“要命”的血液病又进行过造血干细胞移植,小白的身体非常孱弱,手术难度极大。

“浙大一院的精神就是以患者为中心,不抛弃、不放弃!”韩威力主任说,虽然用肺移植治疗造血干细胞移植后BOS在全国还很少见,浙江省、浙大一院还是第一次,但“浙一人”的精神就是“以患者为中心”敢为人先、挑战极限、创造不可能!

年2月17日农历正月初六,是她38岁的生日,这一天她收到了浙大一院给予她生命里最好的一份生日礼物——一位心有大爱的患者捐献出了TA的肺并与小白成功配型,韩威力主任在得第一时间给她打电话,希望她抓紧进行肺移植。

生命第一!2月18日,从安徽老家赶来杭州的小白经过各项检查后被推上了手术台,经过近8个小时的手术,捐赠的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。

在扛过抗感染、抗排异各项“关卡”,4天后小白由ICU成功转入普通病房,浙大一院康复医学科专家还为小白量身定制了康复计划。

“没想到我会恢复得这么快,能顺畅呼吸的感觉真好!”目前,逐渐康复的小白在老公的帮助下,在病房里仍继续上传视频,分享自己的抗击病魔、逐渐康复的励志故事,“我是打不死的小强,现在活着的每天,都是浙大一院里的专家和社会上的好心人恩赐的,我要用借来的生命好好活着!”

“肺移植后,大家

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