截性克隆病治疗

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别怕生孩子这种病的遗传风险比高血压低 [复制链接]

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有约君说

反复的腹泻、腹痛、体重下降、营养不良……在这些症状的背后,有可能隐藏着炎症性肠病的身影。

炎症性肠病的英文简称为IBD,它分为克罗恩病和溃疡性结肠炎等,患者多为青壮年,一旦患病,对他们的生活、工作和婚恋带来严重影响。

在世界炎症性肠病日当天,广州日报“健康有约”举行“名医大讲堂微课”炎症性肠病专场讲座,邀请了我国消化内科领域的学术权威、中山大学炎症性肠病中心名誉主任胡品津教授,与医院大内科副主任、炎症性肠病公益组织“常在心”创始人郅敏教授为大家指点迷津。

IBD易误诊

患者需长期“追随”医生

IBD是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病,主要包括克罗恩病(Crohn’sdisease,CD)、溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis,UC)这两大类。IBD诊断没有金标准,确诊需要多学科团队合作、对临床症状和影像检查进行综合考虑。

炎症性肠病的症状类似腹痛、腹泻。只有通过肠镜检查,看到结肠里面的情况,才能诊断是不是炎症性肠病。大部分时候,做了肠镜检查仍旧不够,还需要病理医生鉴别病变的细微结构,甚至需要完善小肠的相关检查,如小肠CT(CTE),小肠镜等等,才能确诊到底是不是炎症性肠病。胡品津指出,由于IBD诊断难度较高,因此基层医生容易因经验不足而发生误诊。

“无论是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,都可能发生在任何一个年龄段。但是两者发病年龄还有一定区别。”胡品津表示,克罗恩病的高发年龄段在15到35岁之间,发病率略高的溃疡性结肠炎则多出现在35岁到45岁之间。

从影响范围来看,克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠),病变肠段之间没有正常的肠组织。

从症状和预后来看,溃疡性结肠炎患者常常表现为反复发作的脓血便和慢性腹泻,一部分患者会出现巨结肠,最终需要手术。克罗恩病则表现为腹痛腹泻,体重下降,儿童患者因营养不良而影响生长发育,患者还会出现肠狭窄、肠梗阻,以及肠穿孔引发的瘘管、脓肿等多种并发症,需要及时进行手术干预。

胡品津表示,IBD患者正当壮年,如果控制不好,会严重影响生活质量,医院复诊。该病因具有复杂、病程长、善变等特点,给临床治疗带来很大的挑战,因此,诊治经验丰富的医疗团队往往成为患者长期“追随”的首选。

别怕生孩子!

遗传风险低于高血压

“得了IBD,并不等于子女也会重蹈覆辙,而且遗传风险比高血压、糖尿病等常见的慢性病要低得多。”郅敏指出,若父母其中一方患有CD或者UC,孩子患病风险分别为3%和1.6%;若父母双方都为IBD患者,则孩子患病风险上升至30%左右。而如果父母一方或双方为高血压患者,孩子患高血压的风险则达到25%和50%以上。

IBD患者青壮年的病例比较高,他们非常关心得了IBD会不会影响生育力。“很多年轻患者为此担忧,担心病情和药物影响孩子的健康,因而主动放弃生育。有些人甚至连谈恋爱都不敢。”郅敏指出,其实这些想法大可不必。

“如果夫妻双方处于活动期,受病情的影响,往往容易发生营养不良,此时生育不利于优生优育。”胡品津强调,如果双方病情处于缓解期,在医生的指导下可以孕育健康的宝宝,“我们鼓励年轻患者及早治疗,在疾病得到控制和缓解时早点完成育人大计,不要害怕!”

中山六院已为IBD患者开设专门的生育门诊,目前有数十位患者已成功升级为“爸妈”。

备孕贴士孕育健康宝宝这样做

1.夫妻双方均为IBD患者,备孕时需重视遗传风险。

2.建议选择疾病缓解期进行备孕,至少3个月的无糖皮质激素缓解;

3.应尽早备孕,避免后期手术可能造成生育力下降风险;

4.有生育需求女性,尽量避免服用沙利度胺等药物,以避免卵巢功能下降风险

5.孕期需遵从专科医生的指导,避免使用致畸药物。

病友抱团取暖

一起战胜IBD!

得了IBD,并不意味着“事事休”,依然要坚强前行,感受人生的多彩。

在IBD患者前行的路上,医生如何为他们鼓劲加油,一同战胜疾病?

10年前,郅敏团队借助QQ平台,成立了国内最大的炎症性肠病病友群之一“一起战胜克罗恩病”,由医生轮班在线为病友答疑答疑。

年在全国著名消化专家、前亚洲炎症性肠病组织主席、中山六院消化内科胡品津教授的建议下,炎症性肠病“常在心”患者之家在中山六院成立,旨在促进医患、病友之间的感情,增强共同战胜疾病的信心。

“常在心,寓意‘肠在心’,因为IBD是伴随人一生的,无论患者还是医生,都需要认真地对待‘肠状况’,将它放在心上。”郅敏表示,如今“常在心”公益团队已成为一个成熟的、有担当的社会公益组织,成员中70%为青年医生、护士、社会公益志愿者以及炎症性肠病患者及亲属,一同守护炎症性肠病病友。

如果您的亲友正在受到炎症性肠病的困扰,

请为他/她点亮“在看”,一起加油!

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